Funksjonshemmede barn har begynt å saksøke for å få lov til å bli født

Israelske borgere med fødselsskader saksøker i økende grad helsemyndighetene for å ha tillatt dem å bli født.

Til dags dato finnes det allerede rundt seks hundre slike krav.

Spørsmålet om verdien av livet til funksjonshemmede er ekstremt viktig. Hvis denne situasjonen ikke endrer seg, vil leger begynne å være altfor forsiktige med å tolke diagnostiske tester og anbefale å avbryte selv friske svangerskap ved første mistanke om en defekt.

På den ene siden er det forståelig – uaktsomme leger dømmer foreldre til endeløse utgifter forbundet med å ta vare på en funksjonshemmet person. I september 2011 vant et ektepar fra California et søksmål på 4,5 millioner dollar – spesialister klarte ikke å fastslå at barnet ville bli født uten ben og én arm.

I Israel er situasjonen annerledes. Folk saksøker selv for å få lov til å bli født. Og barnas foreldre opptrer som vitner – de sier at det egentlig hadde vært bedre for avkommet vårt om det ikke hadde blitt født.

Regjeringen har vist interesse for dette problemet. En spesialkomité er opprettet for å studere dette spørsmålet. Den ledes av Avraham Steinberg, rabbiner og medisinsk etiker ved Det hebraiske universitetet.

En av de første vellykkede sakene på dette området fant sted i 1980 i California; en mann ble saksøkt for å være født med en nevrodegenerativ sykdom, Tay-Sachs sykdom. I Israel oppsto en lignende presedens i 1987. I mellomtiden er saker om «urettmessig liv» forbudt i mange land. I USA blir slike saker vurdert av bare fire stater.

I Israel har disse problemene oppstått på grunn av moten med genetisk testing. «I dag finnes det et helt system for å lete etter det perfekte barnet», sier Carmel Shalev, spesialist i menneskerettigheter og bioetikk ved Universitetet i Haifa. «Alle ønsker seg friske barn og betaler ofte leger for å gjennomgå genetisk testing tidligere enn nødvendig, og som et resultat skjer det misbruk...»

Populariteten til genetiske tester skyldes delvis populariteten til ekteskap mellom nære slektninger i Israel. Faktum er at mange bosetninger i Israel ble grunnlagt for bare noen få generasjoner siden av et lite antall mennesker som fortsatt lever som én stor familie og gifter seg med hverandre. I tillegg unngår representanter for forskjellige religioner hverandre. Og siden hver person er bærer av et visst antall defekte gener, øker ekteskap med en blodslektning risikoen for autosomale recessive lidelser, som et resultat av at friske foreldre ofte får barn med Downs syndrom, døvhet, cystisk fibrose... Hvis begge foreldrene har én kopi av det "defekte" genet, øker sannsynligheten for å få et barn med en defekt fire ganger.

Derfor tilbyr Israel et bredt spekter av prenatal screening. I tillegg er det tillatt å avbryte et levedyktig svangerskap av helsemessige årsaker. Selv i ortodokse samfunn er abort mulig ved mistanke om Downs syndrom.

Hvis et barn blir født og anlegger søksmål, er den økonomiske kompensasjonen for cystisk fibrose og medfødt døvhet i gjennomsnitt 4,5 millioner shekel (9,6 millioner hryvnia). For tiden vurderes et søksmål for fragilt X-syndrom, som kan gi en person 10 millioner shekel (21,4 millioner hryvnia).

Etter flere slike saker rådet det israelske selskapet for obstetrikk og gynekologi den israelske høyesterett til ikke å behandle alle saker likt. Fundamentale vansker med å lære eller utføre grunnleggende livsfunksjoner (spising, toalettbesøk) bør ikke likestilles med mangel på noen få fingre...

[ 1 ], [ 2 ]